A Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo (SES-SP) incluiu a Atrofia Muscular Espinhal (AME) entre as doenças rastreadas pelo teste do pezinho na rede estadual. A medida passa a valer na segunda-feira (12) e vai impactar em torno de 475 mil bebês paulistas nascidos todos os anos. A novidade vale os 645 municípios.
Com a resolução, foi ampliado para oito o número de doenças rastreadas por meio do teste do pezinho, realizado após 48 horas do nascimento e até o 5º dia de vida do bebê. São elas: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme e outras hemoglobinopatias, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase.
No caso da AME, a análise será feita com a mesma amostra de sangue já retirada do calcanhar do bebê para o teste do pezinho, sem necessidade de uma nova coleta nesta etapa. O método permite identificar alterações genéticas associadas à doença antes mesmo do aparecimento dos primeiros sintomas.
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Caso haja suspeita da doença, o paciente será encaminhado para um Centro Especializado de Referência de Atrofia Muscular Espinhal. Neste local, será feito exame confirmatório com material coletado da parte interna da bochecha.
Na rede particular, os custos destes exames são de cerca de R$ 1,5 mil. O Governo de São Paulo vai investir R$ 20,8 milhões em recursos próprios por ano para que o Programa de Triagem Neonatal Paulista faça o rastreio da AME, para bebês nascidos em hospitais públicos ou privados.
O exame começa a ser realizado pelo Instituto Jô Clemente, pioneiro no Teste do Pezinho no Brasil, e será incorporado gradualmente pelos Hospitais das Clínicas da Unicamp e de Ribeirão Preto (HCRP).
AME: casos em SP
Segundo o Cadastro Nacional da AME, mantido pelo Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), mais de 2.100 pessoas com a doença estão mapeadas no Brasil. São Paulo concentra 582 pacientes cadastrados, o maior número entre os estados. Em seguida aparece Minas Gerais, com 197 casos.
O que é AME?
Mas, você sabe o que é Atrofia Muscular Espinhal? A doença provoca perda progressiva da força muscular e pode ter diferentes graus de gravidade. A identificação precoce permite que o paciente seja encaminhado para avaliação especializada, além de ajudar a definir a conduta antes que haja maior comprometimento motor.
A AME é classificada em diferentes tipos, de acordo com a idade de início dos sintomas e a evolução da doença. O tipo 1, considerado o mais grave, costuma se manifestar antes dos 6 meses de vida e pode comprometer a respiração e a deglutição. No tipo 2, os sintomas aparecem geralmente entre 6 e 18 meses e a criança consegue sentar, mas pode apresentar limitações para ficar em pé e andar. Já o tipo 3 costuma surgir depois dos 18 meses, e os pacientes chegam a caminhar, mas podem perder essa capacidade ao longo da evolução da doença.
Do total registrado no Brasil, 32,15% têm a forma mais grave da doença (tipo 1), e mais da metade dos pacientes tem até 18 anos.
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